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Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Rehagirona nos sumamos a esta iniciativa que tiene el objetivo de reivindicar la implicación por parte de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos, y concienciar a la población en general sobre la situación especial que viven los afectados y sus familiares.
Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. Hay catalogadas más de 7.000, y las padecen 5 de cada 10.000 personas, la mitad de las cuales las tienen ya desde la infancia (pueden afectar al 3-4% de los recién nacidos).
Alrededor del 80% de estas enfermedades son de origen genético, y por desgracia en estos momentos no tienen curación, aunque se puede mejorar mucho la calidad de vida del enfermo y de sus familiares.
Generalmente implican diversos órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la infancia, pero hay algunas que no aparecen hasta la edad adulta.
Puede ampliar la información en la web Rare Disease Day.
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